Pri obeh se je bolezen pojavila, ko sta bili še mladi, napredovala pa pri vsaki drugače. Maja se danes sooča s kognitivnimi težavami, Tadeja pa z gibalnimi, zaradi česar je že nekaj let na invalidskem vozičku.
Prvi znaki bolezni
Pri 35-letni Maji se je bolezen pojavila pri dvajsetih letih, najprej je začutila, da slabše vidi na desno oko, nato pa je slabotna postajala celotna desna stran telesa. Po preiskavah na nevrološkem oddelku UKC Maribor so zdravniki postavili sum na multiplo sklerozo in odvzeli likvor za potrditev. Vid se ji je počasi povrnil, toda deset dni pozneje ni mogla vstati iz postelje. V bolnišnici je ostala več kot dva meseca. Po dodatnih preiskavah so ji postavili diagnozo MS in razložili, kaj bolezen pomeni. "Nisem mogla verjeti, da se to sploh dogaja. Mislila sem si, zagotovo se motijo. Po spletu sem pobrskala o bolezni in videla ljudi, ki so gibalno ovirani. Bom jaz takšna? Takrat sem razmišljala o študiju, nakupovanjih, druženju. Želela sem normalno živeti," pripoveduje Maja.
Triinštiridesetletna Prekmurka Tadeja, prav tako mati dveh otrok, je za multiplo sklerozo zbolela tik pred svojim osemnajstim rojstnim dnevom. Ker ima multiplo sklerozo tudi njena mama, je zelo hitro vedela, kaj se dogaja. "Šla sem k zdravniku v Ljubljano, mu prebrala svoje simptome, ki sem jih skrbno beležila in ga vprašala: 'Ali imam multiplo sklerozo'« Odgovoril je: 'Vse tako kaže, a naredili bomo še preiskave.' Preiskave so potrdile sum in ko sem šla študirat fizioterapijo v Ljubljano, sem se morala skozi znake bolezni že zelo boriti," svojo pripoved začne Tadeja.
Živeti z multiplo sklerozo
Študij fizioterapije je Tadeja opravila med boljšimi v generaciji, bolezni pa nikoli ni izkoristila kot razlog, da česa ne bi opravila, čeprav je bilo zanjo zelo naporno. Dolga leta je bila Tadeja vodja fizioterapije v Termah v avstrijski Radgoni in do nedavnega tudi za svoje telo skrbela s prilagojeno vadbo in fizioterapijo, za katero verjame, da resnično pomaga. A danes ne zmore več, pravi, bolečine ob vadbi so namreč prehude.
Tudi Maja je kljub bolezni diplomirala. Ima težave s spominom, zbranostjo in koncentracijo, čuti stalno utrujenost, tudi vid ji včasih še nagaja. "Skozi leta sem jemala kar nekaj zdravil, izbiro zdravil pa zaupam svoji nevrologinji, s katero se pogovarjava o zdravljenju. Brez zdravil bi bila moja bolezen težje obvladljiva. Zdravila mi pomagajo, da bolezen ne napreduje agresivno," pravi Ljubljančanka Maja Horvat.
Pri Tadeji je bolezen zelo napredovala in je danes v invalidskem vozičku, potrebuje 24-urno pomoč: "Hudo je, ker ne morem sama jesti, ne piti ... Celo življenje sem bila aktivna športnica, zdaj pa osnovnih stvari ne zmorem več. Če ne bi imela ljubeče podpore družine, ne vem, kako bi bilo. Podpora me drži gor, da zmorem vsak dan skozi bolečine, ki so nevzdržne. Vse me peče, zdi se, kot bi mi telo gorelo, kot bi me nekdo mučil, a ne morem pobegniti pred tem. Zdi se, kot bi bila zapornik v lastnem telesu," je dejala Tadeja, ki o bolezni ozavešča in odkrito govori o njej.
"Jemljem protibolečinska zdravila in zdravila, ki sprostijo mišice. Spremljam nova dognanja na področju zdravljenja multiple skleroze, upam, da bodo znanstveniki iznašli tudi zdravilo za moj tip multiple skleroze. Včasih sanjam, da me pokličejo v eksperimentalno skupino, da bi testirala novo zdravilo, ki bi mi pomagalo. Vsaka informacija o kakšnem obetajočem zdravilu je zame nova iskrica upanja," je dejala Tadeja.
"Trenutno je na voljo več kot 15 različnih zdravil, ki vplivajo na potek MS z zagoni," pravi izr. prof. dr. Uroš Rot, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike ljubljanskega UKC.
"Z zgodnjim in vse bolj agresivnim zdravljenjem pri večini bolnikov umirimo bolezen in stabiliziramo stanje. Manj uspešni smo pri zdravljenju napredujočih oblik bolezni, kot sta primarno progresivna in sekundarno napredujoča MS, vendar so klinične raziskave tudi tu dale prve rezultate," pove eden vodilnih slovenskih nevrologov.
Simptomi MS so različni, razlaga izr. prof. dr. Uroš Rot, dr. med. in dodaja, da lahko zdravniki nekatere bolj, druge manj uspešno lajšajo. "Relativno uspešno zdravimo simptome prekomerno aktivnega mehurja, prehodne nevrološke simptome, kot so trigeminalna nevralgija (ki je včasih tudi trdovratna), manj uspešni pa smo pri lajšanju težav z gibanjem, posebej pri motnjah koordinacije zaradi okvare malih možganov."
Breme bolezni
Multipla skleroza je veliko breme, pojasnjuje Maja. "Povsod kamor grem, gre z menoj. Spremlja vsak moj dan, vsak moj korak. Skozi leta sem jo sprejela in se zavedam, da je to del mene. Sem Maja in imam MS. To me zaznamuje. Gibalno nisem ovirana imam pa težave na kognitivnem, miselnem področju. Rada se pogovarjam o tej bolezni. Ne želim, da se ljudem smilim, želim, da z menoj živijo moje življenje. Želim, da me spoznajo in povprašajo, kaj jih zanima. Če se hitreje utrudim, postanem zmedena, želim, da vedo, da nisem lena ali pač ne ljubi se mi, ampak da name vpliva bolezen."
Tadeja pove, da je imela kar nekaj slabih izkušenj. Ko je še lahko sama hodila, čeprav šepajoče, ji ob padcu na primer nihče ni pomagal vstati, nekateri so menili, da je pijana. To boli najbolj, pravi. Padla sem, pravi, sredi trgovine, v domačem kraju, ko sem šla po nakupih s hčerko. Trgovki sta jo samo gledali, ko je prosila, če ji pomagata … Komaj sem se zvlekla na noge, pripoveduje. "Nekoč sem bila inštruktorica aerobike in plesa, danes ne zmorem niti nekaj samostojnih korakov v trgovino!" je takrat pomislila in prav ta dogodek je v njej prebudil željo po ozaveščanju ljudi o multipli sklerozi in ozaveščanju, kako srečni so lahko tisti, ki so zdravi! "Odkrit pogovor z ljudmi, ki me obkrožajo, je zame najboljše zdravilo, pravi Maja. Največjo težavo vidim, da se med seboj ne pogovarjamo. Človeški odnosi so temelj našega obstoja. Še posebej pri bolnikih z ms. Izrazimo potrebo po pogovoru, po druženju. Zame je to najboljši recept."
"Strokovnjaki v prihodnosti pričakujejo še močnejša in varnejša zdravila, ki bodo vplivala na potek bolezni, zdravila, ki bodo tudi popravljala okvarjeno možganovino, počasnejši pa bo napredek pri razvoju zdravil za napredujoče oblike MS," nam pove izr. prof. dr. Uroš Rot, dr. med. "V letošnjem letu je bila objavljena zelo odmevna raziskava, v kateri so ugotovili tesno povezanost med okužbo z virusom Epstein-Barr in pojavom MS. Morda bodo v prihodnosti tudi določene preventivne aktivnosti, kot so, če sem malo provokativen, cepljenje proti EBV (trenutno še ni na voljo) ali zelo zgodnje anti-B celično zdravljenje (omenjen virus močno vpliva na funkcijo limfocitov B) zmanjšalo pojavnost/razvoj bolezni," je optimističen nevrolog izr. prof. dr. Uroš Rot, dr. med.
Moč pozitivnih misli
Tadeji je življenje z multipo sklerozo najbolj olajšala osebna asistenca, saj ima tako 24 ur na voljo pomoč, ki jo nujno potrebuje. "Sicer moramo življenje skrbno načrtovati, se pozanimati, če so na voljo stranišča za invalide, če so na voljo klančine, invalidska parkirišča. Sicer so mi v največjo pomoč domači in prijatelji, poskušam se osredotočiti na majhne korake, majhne cilje, verjamem, da je veliko v umu, v pozitivni naravnanosti, česar se poskušam držati," pravi Tadeja.
Podobno razmišlja tudi Maja, ki si želi, da bi sama vodila bolezen in ne obratno: "Vendar to ne gre. Želim si ostati v takšnem telesnem stanju, kot sem sedaj. Imam pozitiven pogled na svet in ga želim ohraniti. Zdravje premalo cenimo, nam je preveč samoumevno. Začnimo ceniti sebe. Poiščimo v sebi nekaj, kar nas osrečuje in začnimo uresničevati svoje želje, potrebe. Jaz se bom vsekakor trudila," zaključuje Maja, ki je aktivna v Društvu Spoznajmo multiplo sklerozo in se ji zdi pomembno o bolezni govoriti na glas.
